Joaquim Ambrosio Okano Marques

Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital. Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!! Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que conseguimos o primeiro ano de tratamento com ajuda de todos. E agora a meta é menor. Serão 3 doses anuais de 4 em 4 meses. Esse tratamento custará 500 mil reais para cada dose, somando um valor de 1,5 milhões de reais por ano. Vamos tentar pelo SUS e vamos tentar pelo nosso convênio. Mas a única forma que conseguimos de verdade foi com ajuda de todos.

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Dados bancários:
Banco Bradesco
Agência 2829
C/P 1009106-3
CPF 515.502.628-82
Joaquim Okano Ambrosio Marques